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Estopa, Elena Furiase y Sergio Dalma entre los artistas que apoyan la campaña de la Asociación NUPA

Calendario solidario, por los niños con enfermedades raras

Calendario solidario, por los niños con enfermedades raras
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martes 17 de diciembre de 2019, 08:00h

¿Te imaginas no poder comer nada por la boca? ¿Cómo sería tu vida si vivieras conectado a una máquina de nutrición parenteral? ¿Y si tu hijo estuviera en lista de espera para un trasplante de ocho órganos vitales? Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira y Sergio Dalma compartieron con las familias de NUPA la realidad de más de 400 personas en nuestro país que conviven con una enfermedad rara.

NUPA, asociación de niños y adultos con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral, insta al compromiso de la sociedad para poder seguir asumiendo el alquiler de sus hogares de acogida y programas de investigación y ayuda. El calendario solidario, que puede conseguirse en la web www.somosnupa.org, ayuda a financiar sus proyectos.

Las historias de algunos de los niños y niñas de la asociación NUPA llenaron el día a día de nuestros artistas más conocidos. ¿Te imaginas que debes abandonar tu vida para trasladarte a vivir a un hospital de forma indefinida, lejos de tu ciudad de origen? ¿Imaginas que quedarte sin cobertura en el teléfono implique perder la oportunidad de salvar la vida de tu hijo, en lista de espera de un trasplante? ¿Imaginas a unos papás que tienen que renunciar a su vida laboral para convertirse en cuidadores permanentes de su bebé? ¿Cómo cuentan los minutos cuando tu pequeño necesita un trasplante de varios órganos para sobrevivir?

Ésta es la situación real que viven en España cientos de familias, y el motivo por el que 14 artistas destacados como Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, David y José Muñoz de Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira, y Sergio Dalma, compartieron un día con los pequeños de la Asociación NUPA, que están desplazados para recibir tratamiento médico a causa de un fallo intestinal, y registraron su complicidad en un calendario solidario.

Las familias han tenido la posibilidad de explicar a los 14 artistas qué supone convivir siendo dependientes de una máquina de nutrición parenteral conectada a sus pequeños para que puedan sobrevivir o someterse a un trasplante de hasta ocho órganos vitales.

Un día con nuestros protagonistas

Matías, Gala, Nora, Urko, Nahia, Mario, Javier, David y Marc son algunos de los 70 niños de toda España afectados por fallo intestinal que han posado en el calendario solidario 2020 de la Asociación NUPA.

Roberto García, uno de los protagonistas de la popular serie de Netflix La Casa de Papel, visitó a los niños hospitalizados en La Paz de Madrid, y repartió la característica máscara de la serie. Allí conoció a Nuria, una bebe extremeña que ha pasado seis de sus 11 meses de vida hospitalizada en Madrid.

Elena Furiase, que ha sido madre recientemente, destacó la valentía de las madres que pasan tanto tiempo en los hospitales lejos de sus ciudades, y reconoce que desde que es madre, el sufrimiento de un niño le impresiona mucho más.

Sergio Dalma, que este año celebra el 30 aniversario de su carrera musical, hizo una pausa en la grabación de su último disco para conocer, de la mano de los niños de NUPA, los Nupancitos, el primer muñeco en el mundo que representa el trasplante infantil.

Manu Tenorio volvió a los pasillos del Hospital La Paz un año después del accidente doméstico que le mantuvo hospitalizado, para cantar con los niños de NUPA y compartir un momento inolvidable.

Todos los artistas solidarios se dejaron encandilar por los pequeños que cada día se enfrentan a una batalla por la supervivencia, dejando cientos de anécdotas durante las sesiones de fotos para concienciar sobre las enfermedades de baja prevalencia, promover la donación y recaudar fondos para los hogares de acogida y las ayudas de emergencia de NUPA.

Conocer su día a día

Artistas, fotógrafos, y familiares piden a la sociedad que no olviden a todos aquellos niños y adultos que dependen de la generosidad de otras personas para poder seguir viviendo. En reconocimiento a todos aquellos que trabajan por una nueva esperanza, NUPA agradece a los enfermeros, auxiliares, médicos, e instituciones de la sanidad pública española que les permite seguir soñando.

La Asociación también muestra su agradecimiento a todos los colaboradores que han hecho posible este proyecto: Fundación Olloqui por la Infancia, Nilo Industria Gráfica, Transgesa, Ford, Motorpress Ibérica, Multisegur, Lamucca Company, Asociación de Futbolistas Españoles, Nutrihome by Fresenius Kabi, Bomberos Ayudan, Evoke, Camino Food & Drink, Asociación de Servicio Reiki, Palex, y Capycua. Ahora, NUPA pide a los medios de comunicación, y a la sociedad en general, apoyo para llegar a más personas que puedan sumarse en la lucha contra las enfermedades raras, y en apoyo al compromiso social y la donación de órganos.

Apoyo integral a 400 familias

Todos los fondos recaudados con la venta del Calendario Solidario 2020 se destinan a financiar los hogares de acogida para familias desplazadas por causas médicas, programas de integración y lucha contra el bullying en centros educativos, ayudas de emergencia para medicaciones, terapias, apoyo psicológico y becas para niños y niñas con nutrición parenteral o trasplante multivisceral.

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